训练8年，自闭女孩会读英语课文了

　　新华报业网讯 昨天是“世界孤独症日”。前天，在珠江路小学的走廊上，王霞牵着女儿的手。王霞有着像李湘一样漂亮的眼睛，笑起来很甜美；女儿王甜大大的眼睛，脸庞秀气，戴着发箍，安静地等在妈妈身边，像个小淑女。如果不是事先知道王甜患有自闭症，记者绝对无法把这样一个清秀的小姑娘和这个病症联系在一起。

　　女儿两岁半时第一次知道了“自闭症”

　　自闭症，又称孤独症，被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍，表现包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式等等。王霞是学校的一名老师，开朗乐观，善于与人沟通。26岁怀孕之后，她曾经想着要生一个最漂亮的女儿，让她从事与艺术有关的职业，长大后，还可以送她出国留学……

　　孩子的确很漂亮，大大的眼睛，瓜子脸，模样很讨人喜欢。不过，小王甜到了两岁半时还不会讲话，连“啊”也不会发。脑科医院的医生当时并没有给王甜确诊，但当王霞走进脑科医院的自闭症训练教室时，看到了很多孩子的症状和女儿类似，她已经在心里隐约地感到：女儿确实得了自闭症。

　　训练：一天7小时

　　确认症状后，家人第一时间联系了脑科医院的康复训练中心，希望孩子接受专业治疗。不过，鉴于当时自闭症患者的训练中心只有这家，排到甜甜的档期，也要等她4岁，将错过最佳治疗时间。

　　恰巧王霞认识了一位对自闭症有研究的退休老师，她每天早上8：00把孩子送到老师处训练，一个小时后，再把孩子接回家自己训练。“那时我每天要给她训练7个小时，教她发音、念词，两个人面对面地坐在一张小桌子旁进行训练。”王霞回忆说，下午3点多把女儿从幼儿园接回来后，一般都要训练到晚上八九点钟，女儿不肯开口，她一遍一遍连劝带命令让她跟着自己练习，让她把舌头伸出来说声“啊”都要练习几十甚至上百遍。

　　训练的过程非常辛苦。其间为了给女儿寻求更专业的治疗方法，她曾让女儿中断幼儿园课程，进入专业培训机构，不过没多久，她又发现孩子接触不到正常的同龄人或许不是件好事，再次把孩子转入幼儿园。

　　换新幼儿园时，王霞没向园方说明女儿的情况。她心里似乎还是希望，自己的眼睛或许一直盯着女儿的缺陷，在别人眼里，也许孩子并没有这么不同。结果，第一天到园接孩子放学时，代班老师就急促地告诉她：甜甜在幼儿园一眨眼就会跑不见，好不容易才把她找到！老师问：“这孩子是不是跟别的孩子不太一样？”

　　在这家幼儿园，甜甜得到了很多关心。班上的保育员王老师每天坐在甜甜后面的位子上，帮甜甜记录任课老师的笔记，同时也记录甜甜每天在幼儿园的吃、行、玩。根据王老师的记录，王霞能够更好地掌握女儿每天的学习、生活，和女儿开展更有效地交流。“一开始问她在幼儿园吃的什么，没有一次的回答和老师的记录相符；问她玩的游戏，也总是对不上号。”不过，虽然学习知识的能力总是滞后，但甜甜在不知不觉中开始答对很多东西了。“以前每次洗头发都大哭，不知什么时候自己会洗头了；上了小学后，跟她对每天的食谱，竟然可以说的一个不差了；原来上公交车不知道自己找位子座，现在眼很尖，一发现空位自己就会走过去坐好了。”

　　感恩：全班同学上课时一起帮她找丢失的笔帽

　　王霞觉得小甜甜有自己的不幸，可从某种程度上讲，她又非常的幸运。在自闭症儿童训练中心里，她们母女是标兵，甜甜已经会读五年级英语的部分课文，会背诵语文要求的诗歌、段落，虽然由于思维的连贯性有缺陷，她没写过一篇作文，不会数学应用题，可她的口头加减乘除算法已经好过妈妈。而且，她还会玩泡泡龙、祖玛，会做拼图……

　　甜甜是珠江路小学五年级的学生，周围有一帮爱护她的同学。甜甜刚上一年级时，分不清男女厕所，上课时有时会突然大哭。王霞记得有一次甜甜因为辫子散了，突然在班上大哭起来，当时的带班老师高老师对她说：“甜甜你先别哭，老师下课后再帮你扎辫子行吗？”甜甜不同意，哭得更大声了，高老师只好先帮她编好辫子，再开始讲课。

　　四年级时，甜甜换了班主任。这时的她早已可以自己吃饭，自己去卫生间，不过，上课时找不到东西就大哭的情景仍偶有发生。新班主任肖老师告诉记者，老师和同学们已经习惯了甜甜在上课时突然离位去找自己的橡皮筋或笔帽，这时大家都会停下手头的事，一起帮她寻找，直到找到了，才继续讲课。有时她也会离位，旁边的同学就会走过去，告诉她“上课不要乱跑，要坐到自己位子上”，然后把她拉回来。春游时，为防她走失，肖老师要么自己把她带在身边，要么叫几个同学陪她一起。

　　“一年级时，我们当她是个小妹妹，带她玩；现在，她就是我们一个普通的同学，跟我们一起学习、玩耍。”甜甜的同学小欣说，甜甜已经能听懂很多道理，她也会和同学们一起玩时下流行的课间游戏，她已经是集体不可分割的一员。同学们还发现，遇到被老师打×的题目，甜甜都会主动询问错的原因，甚至，哪怕是用抄的，她也要把自己的本子填满，“她只是想和我们一样完成老师布置的作业。”

　　困惑：甜甜的下一步在哪里？

　　王霞告诉记者，甜甜的自闭症状属于中等，她可以自己穿衣、睡觉、洗澡，即将可以自己过马路，有一次甚至从家自己找到了金润发等待妈妈。在甜甜的家里，也有许多橡皮泥捏的作品，有蔬菜、小动物，有模有样，都是她独立完成的。王霞算了下，甜甜会唱歌、绘画、折纸、捏橡皮泥等，而且做事专注，有自己独特的长处。

　　可是，她的语言能力仍然不行，说话缺乏连贯性，无法与别人进行话题讨论，做事还不懂规则，不会顾及周遭环境，从整体上讲，她仍然不能和普通孩子完全一样。

　　“小学毕业后，要把甜甜送到什么地方？”最近，王霞和家人一直在为这个问题苦恼。从得知女儿患上自闭症后，她的人生观、世界观彻底改变，事业的进取心换成了对女儿的拳拳挚爱，她的人生目标从此只有一个：就是让女儿成人后能有一技之长，独立照顾自己。

　　训练可以由父母在家中反复教她，可要到哪儿让她学会一技之长？读普通初中，走升学路线，甜甜的能力可能不允许，也会给本就饱受升学压力的学校、老师和班级带来负担；去特殊教育学校可以吗？王霞也曾设想要将她送入特殊教育学校，又担心那里过于重视生活自理能力的教习，无法教会孩子她所希望的知识。

　　甜甜的未来，还需要更多社会的帮助，王霞一直相信，总有人能提供对甜甜更有效的训练方法，只是，这人她虽在努力寻找，还无缘遇见。“我很盼望能遇到一位对孤独症有研究，有爱心和耐心的有缘人，同时，又愿意去我家教甜甜，如果真遇到这样的人，就算把全部的工作收入都给他，我也愿意。”对于甜甜的康复训练，她会一直努力尝试，也期待社会对自闭症的更多关注和好心人更多的专业意见。

　　晨报小记者 束道欣 记者 孔芳芳

　　【自闭儿的故事】

　　与正常孩子一起学习 自闭孩子康复更好

　　“我的儿子2岁就开始在融合班和孤独症儿童在一起学习，现在孩子更加有爱心和责任心了”。南京市明心学校的徐园长说。徐园长的儿子黄文轩现在4岁半，已经上中班了，班里有20个学生，包括5个孤独症康复较好的孩子，黄文轩的托班和小班也是在这里上的。

　　明心学校的刘强主任介绍，学校现在有大、中、小、托四个融合班，每班十多名孩子，每班2到4个孤独症康复较好的孩子。2006年融合班开始的时候很艰难，没有家长愿意送孩子进来，有的家长甚至把孤独症当成一种传染病，当时学校的五六名老师就把自己的孩子带来上融合班。慢慢的，附近的一些家长开始理解孤独症儿童的行为，才愿意把孩子送到明心学校来上幼儿园，现有50多名普通孩子，老师的孩子有6名。

　　“开始的时候，孩子回家来会学孤独症儿童说话的样子，也会学他们走路行动，还觉得有意思”。徐园长说。虽然，徐园长和爱人知道孩子这样的做法是不应该的，但是他们没有刻意纠正他。过了一段时间，孩子不学孤独症儿童说话和走路了，但是回到家以后还是会说孤独症孩子的言行跟很多同学不一样。

　　“又过了一段时间，孩子回来以后告诉我们，他和孤独症孩子成了好朋友，其中一个孤独症孩子流口水了，他帮着擦掉，这个同学吃饭的时候把米粒掉在桌子上，他们一起清理，后来又有一个孤独症孩子摔倒，还哭了起来，老师扶了起来，儿子就和同学去哄她，安慰她”。徐园长高兴地说。徐园长认为自己的孩子已经成长了很多，懂得理解别人，还会帮助孤独症儿童，这是在普通幼儿园里面无法学到的。

　　双胞胎兄弟得了孤独症

　　母亲和姥姥都累倒了

　　“双胞胎兄弟，长得眉清目秀，但是都患上了孤独症，姥姥累倒了，我也得了中耳炎”。说完，肖女士转身面对墙壁，掏出纸巾，在眼角擦了擦。

　　肖女士和地质队的丈夫原来在福建工作，他们有一对非常清秀的双胞胎儿子。四年前，当两个天使来到这个世界的时候，肖女士全家乐得合不拢嘴，亲戚朋友也都羡慕他们。过了两年，肖女士和丈夫因工作调动，来到南京，现住在雨花台区西善桥一带，她和孩子的姥姥一起带孩子，一人一个。

　　两个孩子差不多两岁的时候，肖女士发现孩子非常好动，一秒钟都坐不住，不是跑来跑去，就是抓这抓那，两个小孩从来都不正眼跟人交流，老大还不会说话，老二说话也不完整。肖女士和家人带孩子到医院检查，医生判定小孩可能得了孤独症，建议进行康复训练。

　　从此，肖女士辞掉工作，专心带两个孩子去做康复训练。肖女士先是把两个孩子送到白下区残联的康复机构进行康复训练，训练了差不多一年，虽然小孩的情况有了改善，但是肖女士和丈夫不是很满意，于年前又把孩子送到了明心学校。孩子在学校的康复训练，小课由老师一对一训练，但是每天只有一个小时，剩下的大课和吃饭午休等就需要家长陪同。肖女士就在樱铁村附近租了一套房子，房租一个月也要1000多元。这一两年来，孩子的姥姥也是不堪其苦，老人在变老，小孩却在长大，而且特别好动，为了看住小孩，老人每天也是追来追去。上个星期，孩子的姥姥累垮了，到医院检查，医生说得了脊椎骨质增生，行动都有困难，只得在家里休息，也就无法照顾小孩了。但是，肖女士一个人无论如何也照顾不了两个孤独症多动的孩子，只好花钱请了一位阿姨帮忙。

　　肖女士说：“这两年，我一只耳朵患了中耳炎，听力很不好，要很大声才能够听得见”。肖女士为了给孩子进行康复训练，根本就不敢想给自己治病。

　　据了解，肖女士在雨花台区残联为两个孩子办了残疾证。江苏省针对6周岁前的孤独症儿童有一个补助政策，每人每月补助约1000元的康复训练经费。办了残疾证以后，肖女士的两个孩子可以每月领到2000元钱的补助。但是，对于一个月六七千元的学费来说，肖女士家还要填一个很大的金钱窟窿。

　　这段时间，老二在康复学校的训练很有效果。昨天上午，在明心学校二楼的一间小教室里，常老师正在给老二上一对一辅导课。常老师说，她本来是给老大上课的，老大发烧没有来，老二的老师昨天要去考试，她就顶上去教老二了。常老师对这对清秀的双胞胎特别有印象，因为两个人长得一模一样，穿的衣服也是一样的，常老师就从眼皮来区分他们，老大是单眼皮，老二是双眼皮。常老师拿出几张纸牌来，让孩子把相同的放在一起，小孩居然非常准确地把两只动物分在了一起。记者离开时，常老师教孩子说再见，孩子居然脸朝记者，举起右手挥了挥，嘴里说“再见”。

　　肖女士看见老二这段时间的进步，非常高兴。但是想起老大的病情，还有两个孩子的漫漫康复路，她的眼圈又红了。记者 陶罗生